Verbände fordern neue Linie in der Ärzte-Ausbildung

27. Februar 2012 | 13:25 Uhr

Berlin (dapd). Patientenvertreter und die Pharmaindustrie haben sich anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen für eine Veränderung bei der Ausbildung von Ärzten ausgesprochen. Mediziner müssten frühzeitig mit dem Phänomen vertraut gemacht werden, forderten die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und der Verband Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) in Interviews mit der Nachrichtenagentur dapd. Denn: "Haus- und Kinderärzte bekommen in ihrer Praxis vielleicht eine oder auch gar keine seltene Erkrankung zu sehen", sagte der ACHSE-Vorsitzende Christoph Nachtigäller.

Laut einer Schätzung der Weltgesundheitsorganisation leiden vier Millionen Bundesbürger an einer seltenen Erkrankung - also einem Leiden, das nicht mehr als einen von 2.000 Bürgern betrifft. Mehr als die Hälfte der Betroffenen lebe ohne Diagnose, sagte Nachtigäller: "Mutlosigkeit, Verzweiflung und soziale Isolation kennzeichnen oft die Lebenssituation."

Dringenden Reformbedarf sehen sowohl die Patientenorganisation als auch der Industrieverband vfa bei den Unikliniken. Sie müssten mehr Geld und Personal in die Ursachenforschung stecken. Wenn ein Arzneimittel entwickelt werden solle, müsse klar sein, wo dieses Medikament in die Krankheit eingreifen könne, sagte Rolf Hömke vom vfa. "Dazu muss die Krankheit molekülgenau verstanden werden", erläuterte er. Nachtigäller plädierte für ein Netz von Zentren für bestimmte seltene Krankheitsbilder, die an Unikliniken eingerichtet werden sollten. Von diesen Zentren könnten dann auch niedergelassene Ärzte Fachinformationen beziehen.

Verbände und Regierung arbeiten an Nationalem Aktionsplan

Über derartige Verbesserungen berät derzeit das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (Namse). Es soll bis Ende des Jahres oder Anfang 2013 einen Aktionsplan ausarbeiten. Im Gremium sitzen Patientenvertreter wie die ACHSE zusammen mit Vertretern der Industrie und aus Ministerien.

Hömke wies darauf hin, dass Firmen mit Arzneien für selten auftretende Krankheiten schwer ihre Kosten einspielen könnten. "Bei der Entwicklung geht es schnell um hunderte Millionen Euro." ACHSE-Chef Nachtigäller schlug deshalb vor, dass kleinere Pharmafirmen Bürgschaften vom Staat erhalten sollten, um die Kosten für teure Studien abzusichern.

Die Industrie ist nach eigenen Angaben so aktiv wie nie zuvor bei der Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Erkrankungen. Derzeit liefen 21 Verfahren zur Zulassung neuer Präparate, sagte Hömke. 880 weitere entsprechende Arzneien würden derzeit in Labors oder Studien ausprobiert. Pharmaunternehmen investierten zehn Prozent aus ihren Forschungstöpfen in die Entwicklung solcher Medikamente.

(http://www.achse-online.de )

(http://www.vfa.de )

(http://www.namse.de )

dapd

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